Rita Hendriks over hechtingsstoornis
Oudervereniging De Knoop biedt ondersteuning en zoekt erkenning
Bron: Rijssens Nieuwsblad, 19 oktober 1999
Geluksgevoel. Hoop. Verwachtingen. Goede voornemens. Allemaal positieve gevoelens voor beginnende ouders. Dat kunnen biologische ouders zijn maar ook pleeg-, stief- of adoptieouders zijn. We gaan ervan uit dat we vanzelf en met veel liefde een warme en hechte relatie met ons kind zullen gaan opbouwen. Soms gaat het helemaal niet zoals we hadden verwacht en gehoopt
Woorden uit de inleiding van de informatiebrochure van Oudervereniging ‘De Knoop’, een landelijke vereniging die steun wil bieden aan ouders en gezinnen in wier midden kinderen leven met ernstige ontwikkelings- en/of gedragsproblemen. De doelstelling van ‘De Knoop’ is meerledig. Ten eerste ondersteuning van ouders door middel van informatie, onderling contact en themabijeenkomsten. Vervolgens bekendheid geven aan de problemen in de omgang met en opvoeding van deze kinderen bij de hulpverlening, de media en de politiek. En tenslotte erkenning krijgen voor Hechtingsstoornissen/Geen-Bodem-Syndroom (GBS) bij specialisten en wetenschap.
Hechtingsproblematiek
De term ‘Geen-Bodem-Syndroom’ is afkomstig van Geertje van Egmond, ervaringsouder en schrijfster van het boek ‘Bodemloos bestaan, problemen met adoptiekinderen’. Van Egmond heeft zich verdienstelijk gemaakt met het beschrijven van de problematiek. Mevrouw Rita Hendriks uit Wierden, bestuurslid van ‘De Knoop’ en in haar eigen gezin nadrukkelijk geconfronteerd met het syndroom: “Geertje van Egmond heeft de problemen voor ons als betrokken ouders, herkenbaar geduid, een gezicht gegeven.” Zij betitelt het GBS als een sociaal/emotionele handicap die is terug te voren op een kernprobleem: in de vroegste ontwikkeling van het kind is er met de (moeder) verzorger geen of onvoldoende hechting tot stand gekomen. Heel wezenlijk daarbij is het ontbreken van het vermogen tot tweezaamheid, ofwel het niet in staat zijn een duurzame, liefdevolle en wederkerige relatie te onderhouden.
Kenmerken
De auteur, die de stoornis als ongeneeslijk beschouwt, somt een aantal kenmerken op die bij deze kinderen in meerdere of mindere mate waarneembaar zijn. Bijvoorbeeld het ontbreken van affectieve banden in de eerste levensfase (bodemloosheid), geen lijn in het leven (ongestructureerdheid), onvoldoende gewetensontwikkeling, geen ik–vorming/angst om relaties aan te gaan, geneigd tot oppervlakkige contacten, schijnaanpassing (observeren, taxeren en manipuleren van mensen), het ontbreken van remmen en drempels en vernietigingsdrang die zich behalve tegen zichzelf ook richt tegen anderen (vaak de moeder). Uitingen van het GBS zijn niet/nauwelijks gebonden aan herkomst, leeftijd, huidskleur of cultuur. Voorwaar geen opsomming om vrolijk van te worden
Schuldgevoel
Rita Hendriks: “Verschijnselen van dit kaliber trekken dan ook diepe sporen in je persoonlijk- en gezinsleven. Op een gegeven moment raak je uitgeput, in verwarring en blijf je achter met een reusachtig schuldgevoel. Ook de verhouding met je man/vrouw kan behoorlijk onder druk komen te staan terwijl de spanning voor ander kinderen in het gezin ook ongewenste proporties kan aannemen. Ik durf de term “ontwrichting” wat dat betreft gerust in de mond te nemen. Tenslotte moet je ook contacten met familie, vrienden en buren opgeven: je komt in een isolement terecht.” Des te steviger is het pleidooi van Rita Hendriks om te komen tot een krachtige oudervereniging. Mogelijke oorzaken voor GBS worden gezocht in een problematische zwangerschap, een moeilijke geboorte, langdurige ziekenhuisopname en/of ingrijpende medische behandeling op zeer jeugdige leeftijd. Ook (tijdelijke) afwezigheid van de ouder, (bijvoorbeeld wegens ziekte, postnatale depressie, echtscheiding, en bij overlijden van moeder, vader, broer of zus), in de beginfase van het kinderleven wordt als mogelijke reden aangevoerd. Maar het komt ook voor dat geen duidelijk oorzaak valt aan te wijzen.
Veel breder
Hechtingsproblematiek werd voorheen in de wetenschap en hulpverlening alleen onderkend bij wat men noemde affectieve verwaarloosde kinderen, waarbij een duidelijke koppeling viel te maken tussen diagnose en oorzaak. Sinds eind jaren ’80 (adoptiegolf!) tot nu toe blijkt deze problematiek een veel bredere groep kinderen te betreffen. Talloze pleeg-, stief-, adoptief- maar ook biologische eigen kinderen kampen met een dergeelijke emotionele handicap. De oorzaak is niet meer eenduidig, met als gevolg dat de diagnose moeilijker te stellen is. De wetenschap is er nog niet uit hoe deze problematiek geclassificeerd moet worden. Dat maakt het voor ouders die uit die hoek hulp verwachten extra moeilijk. Voorlopig omschrijft met de dignose als ‘Pervasive Development Disorder’, met de toevoeging: Not Otherwise Specified (PDD-NOS), in gewoon Nederlands: een diepgaande ontwikkelingsstoornis die niet nader valt te specificeren. Het oprichten van een belangenvereniging voor ouders bedoelt enerzijds het vormen van een platform voor ontmoeting en gedachtewisseling, anderzijds willen de betrokken ouders een krachtig instrument smeden waarmee de hulpverlening, politiek en wetenschap kan worden bewerkt.
Schijnaanpassing
Rita Hendriks: ”Wanneer je (h)erkenning wil afdwingen voor deze diep ingrijpende problematiek moet je samenwerking zoeken. Samen sta je sterk. Bovendien heb je lotgenoten nodig die het zelfde hebben doorgemaakt, die weten waarover je praat.” Wat moeten we ons gedragsmatig voorstellen bij kinderen met deze stoornis? Rita Hendriks: “Ieder kind is natuurlijk uniek, ook in de GBS- context. Bij jongere kinderen, zelfs bij baby’s, gaat het vaak om een extreme vorm van negatieve aandacht, huilen, agressie, vernielzucht, altijd bezig een machtsstrijd aan te gaan die voor anderen niet/nauwelijks waarneembaar is. Ook kan het kind zich opvallend sympathiek en aangepast gedragen, echter niet naar de zorgouder. Ook een groeiende tendens om ouders, broertjes en zusjes tegen elkaar uit te spelen is karakteristiek. Bij oudere kinderen is regelmatig sprake van (dreigen met) weglopen, verkeerde vrienden kiezen, spijbelen, crimineel gedrag, vermijdingsgedrag, verslaving en sexuele ontsporing.”
Kentering
Hoewel de problematiek nog onvoldoende wordt herkend en onderkend lijkt vanuit de medische hoek een kentering zichtbaar, met name op het gebied van diagnostiek. Ook tussen ouders en professionele hulpverleners gaapt nog een ongewenst grote kloof. Rita Hendriks: “Niet zelden laten veteranen in de hulpverlening zich om de tuin leiden door voortreffelijk aangepast gedrag van het kind in kwestie. Moe- getergde ouders krijgen daardoor weer een verkeerd etiket opgeplakt.” Toch hoeft het GBS geen uitzichtloos perspectief te vormen. Via goede begeleiding en therapie kan men met de handicap leren leven. Geertje van Egmond schreef na ‘Bodemloos bestaan’ een vervolg onder de titel ‘Verbinding verbroken’. Zij beschrijft daarin de lange en moeizame weg waarmee het bestaan van haar dochter uiteindelijk veel minder bodemloos werd. Rita Hendriks: “Het gaat er niet om deze kinderen als schuldig of slecht te kenschetsen. Maar gedreven door een basale angst ontwikkelen ze een schijnaanpassing die de perfectie zo dicht benadert dat ook geroutineerde hulpverleners misleid worden. Ik kan ouders die tot de overtuiging komen dat hun kind en zijzelf hulp nodig hebben alleen maar aanraden die hulp zo snel mogelijk te zoeken. In hun beider belang.” Dat Oudervereniging ‘De Knoop’ in zo’n proces een belangrijke rol kan vervullen behoeft geen nader betoog.